#LebensEcht

Interview mit Ute Schulze

Liebe Ute,

der Tod ist kein Fremder für dich. Bereits mit 16 Jahren hast du deine Mama und 5 Jahre später deinen Papa verloren. Deine geliebte Schwester ist Ende Januar gestorben. Du sagtest mir, ihr Tod hat dich wieder mit dem Sterben versöhnt! Würdest du uns erzählen, wie deine Schwester und ihr als Familie mit der lebensbedrohenden Diagnose Lungenkrebs umgegangen seid? Wie hast du ihr Sterben letztendlich erlebt? Und was genau hat dich wieder mit dem Tod versöhnt?

Meine Schwester bekam die Diagnose Lungenkrebs im Endstadium mit über 40 Hirnmetastasen. Das war Ende Mai 2019. Es war von Anfang an klar, dass es keine Heilung geben wird und sie „nur noch“ palliativ behandelt werden kann. Das war für meine Schwester und uns als Familie natürlich ein riesiger Schock, den wir erst einmal, also jeder für sich und ebenso miteinander, verstoffwechseln mussten. Ich nenne das ganz bewusst so: verstoffwechseln. Ich meine damit, dass wir diese gewaltige Situation und die schmerzhafte Perspektive erst einmal akzeptierten und sie dann anzunehmen lernten.

Meine Schwester und ihr Wohlgefühl waren dabei für jeden von uns das Wichtigste überhaupt. In den nachfolgenden 18 Monaten konzentrierten wir uns in jedem Moment auf das Leben. Es war nicht mehr wichtig, wie lange das so geht. Es war wichtig, in jedem Moment bewusst miteinander „zu sein“ und diese Zeit auch so liebevoll, würdevoll und wohlig wie nur möglich zu gestalten. In dieser Zeit gab es trotzdem auch schwere Momente. Es waren meist die, wenn es ihr körperlich schlechter ging und wir alle nur reagieren konnten. Ende des letzten Jahres entschied meine Schwester dann, keine weiteren palliativen Chemos mehr machen zu lassen, weil ihre Kräfte das nicht mehr hergaben und die Ergebnisse diesen strapaziösen Aufwand auch nicht mehr rechtfertigten. Dann war uns allen klar, dass wir nun die finale Sterbephase begleiteten. Wir hatten in den letzten Wochen Unterstützung durch einen ambulanten palliativen Dienst und einen befreundeten Arzt, der selbst als Palliativmediziner tätig ist. So wurden wir anleitend vertraut damit gemacht, wie es ist, eine Sterbende zuhause zu pflegen und so bestmöglich zu begleiten. Meine Schwester hatte zunächst grooße Sorge wie das Sterben genau ablaufen würde. Sie hatte große Angst davor, womöglich zu ersticken. Diese Ängste konnte ihr der befreundete Mediziner und auch der palliative Dienst nehmen. Sie erzählten ihr und uns, dass sie immer schwächer werden würde und irgendwann dann nicht mehr essen und trinken und immer mehr schlafen wird und dann, irgendwann, aufhört zu atmen…

Das klingt sehr einfach und genau so war es dann auch. Sie wurde immer schwächer und stellte 10 Tage vor ihrem Tod das Essen ein. Die letzten Tage trank sie auch nichts mehr und ließ sich von uns nur noch den Mund befeuchten. Wir konnten dennoch viel für sie tun. Das war für diese Zeit des Abschieds sehr wichtig. Für sie einfach da sein zu können und an ihrem Wohlgefühl auch im Sterbeprozess mitverantwortlich zu sein und teilhaben zu können. In der letzten Woche bekam meine Schwester ein Pflegebett, das wir genau neben das Ehebett platzierten. So konnte sich immer jemand von uns neben sie legen und ihre Hand halten oder sie streicheln. Natürlich ließen wir sie auch in Ruhe, wenn sie das wünschte oder wir merkten, dass sie mit oder durch uns unruhiger wurde.

Ihr Mann, ihre drei Kinder, zeitweise auch die beiden Enkelinnen, meine Lebensgefährtin und ich haben sie gemeinsam zuhause, bis zum letzten Atemzug begleitet. In den letzten Stunden veränderte sich dann ihre Atmung und in den letzten 10 Minuten dann nochmal offensichtlicher. In den letzten Minuten waren wir alle bei ihr und mit ihr verbunden. Auch körperlich. Wir berührten uns alle auf irgendeine Art und Weise an den Händen, Armen, Beinen oder am Rücken. Liebe und Verbundenheit war also das Letzte, was meine Schwester in ihren letzten Lebensmomenten erfahren und auf ihrem Weg mitnehmen konnte. Dieses friedliche Bild war für mich sehr versöhnlich. Ich hatte bis dahin noch keinen Menschen beim Sterben begleitet und ich empfand es als sehr beruhigend, dabei gewesen zu sein.

Mir brauchte niemand zu sagen: „Sie ist friedlich von uns gegangen“, weil ich es selbst miterlebt habe. Das macht aus meiner Sicht den großen Unterschied, das Sterben und den Tod als friedlichen und liebevollen Moment wahrnehmen zu können.

Ich finde ja, dass es sehr wichtig ist, sich in der Schleusenzeit, also in der Zeit zwischen dem Tod und der Beisetzung verabschieden zu können und noch einmal kreativ ins Tun kommen, wie z. B. den Sarg bemalen, Liebesbriefe schreiben oder Gemaltes mitzugeben. Hattest du die Möglichkeit, dich richtig zu verabschieden? Wenn ja – magst du uns erzählen, wie es für dich war? Wenn nein – was hättest du gebraucht?

Wir haben mit meiner Schwester auch darüber ganz offen gesprochen. Sie hat sich zum Beispiel dafür entschieden, eingeäschert zu werden, weil sie den Gedanken an ein herkömmliches Begräbnis auf einem Friedhof scheußlich fand. So suchte ihre Tochter nach anderen Möglichkeiten und sie entdeckte im Internet den Bestattungs-Anbieter „Tree of Life“*.

Er ermöglicht Baumbestattungen als Naturbestattung in der Schweiz, Tschechien oder in den Niederlanden. Das Konzept sieht vor, dass nach der Kremation in Deutschland, die Urne von einem Bestatter ihres Vertrauens*, zur Baumbestattung unter einen Wunschbaum – in diesen Fall in die Niederlande – gebracht wird. Eine Spezialbaumschule gewährleistet, dass die Asche in einem längeren Durchwurzelungsprozess vom Baum absorbiert wird. Anschließend kann der Baum an einem geeigneten Ort der Wahl oder an einem Gedenkplatz gepflanzt werden. (Anmerkung: In Deutschland besteht Bestattungspflicht.)

Meine Schwester liebte Magnolien. Also war für sie recht schnell klar, in welchen Baum sie sich „verwandeln“ wollte. Uns war es wichtig vor der Einäscherung eine kleine Abschiedszeremonie für uns zu haben, weil wir wussten, dass wir danach bis zum Herbst dieses Jahres warten müssen, bis dann das Magnolienbäumchen nach Deutschland zurückkommt und wir es anschließend gemeinsam im Garten ihrer ältesten Tochter einpflanzen können. Für die Abschiedszeremonie haben wir uns entschieden, einen einfachen Einäscherungs-Sarg gemeinsam zu bemalen, bevor er die Reise ins Krematorium antritt. Das war ein sehr berührender und verbindender Moment, ihr so noch einmal letzte Botschaften und Bilder mitzugeben. Das war für uns alle ein Moment des bewussten Abschieds. Ich habe auf den Sockel des Sarges, neben anderen Botschaften, auch das geschrieben, auf das sie gebettet war und gebettet bleibt, nämlich: Liebe & Verbundenheit.

Wie ist es für dich, wenn du so persönliche Dinge preisgibst? Machst du dir darüber Gedanken? Hast du das Gefühl, dass das darüber sprechen eher „Schaden“ anrichten könnte?

Für mich ist es wichtig über Gefühle und Gedanken sprechen zu können und mir ist bewusst, dass das nicht für jeden passt. Es gibt auch kein Allgemeinrezept oder ein „how-to des Trauerns“. Ich denke jedoch, dass uns Offenheit und Ehrlichkeit dabei unterstützen, unseren eigenen Weg im Umgang mit Tod, Sterben und Trauer zu finden. Außerdem ist die eigene Geschwindigkeit beim Trauern wichtig. Jeder benötigt seine eigene Zeit dafür. Das ist ganz individuell und sollte es auch sein dürfen.

Nach meiner Erfahrung haben die meisten Menschen Angst, einen Menschen direkt auf seine lebensbedrohliche Diagnose anzusprechen, nach dem Motto: „Wenn ich über den Tod spreche, dann kommt er bestimmt ganz bald!“ Was würdest du Freunden und Kollegen von Betroffenen empfehlen, damit umzugehen?

Ich denke es ist schwer, eine allgemeingültige Empfehlung auszusprechen. Letztlich entscheidet jeder selbst, ob er oder sie darüber sprechen möchte oder nicht. Was in solchen Extremsituationen jedoch hilfreich ist, ist das Angebot zum bedingungslosen Zuhören. Das sollte man allerdings nur anbieten, wenn man sich selbst in der Lage fühlt, auch wirklich zuzuhören. Ich habe mit meiner Schwester von Anfang an offen über die Krankheit gesprochen und in die Gespräche über das Sterben und den Tod sind wir gemeinsam hineingewachsen und miteinander gereift. Einer der schönsten Sätze meiner Schwester in diesen Gesprächen war:

Ich hatte ein erfülltes Leben, weil ich die Liebe gefunden habe und sie mich.

Wenn die Diagnose Krebs, im Endstadium gestellt wird, dann treffen einen so ziemlich alle Emotionen mit einem richtigen Schlag in die Magengrube. Welche war deine bestimmende Emotion? Wie bist du damit umgegangen?

Mich erreichte die Nachricht über die Diagnose meiner Schwester im Urlaub mit meiner Lebensgefährtin auf Sylt. Wir standen gerade an einem unserer Lieblingsplätze, an einer Holzbank auf dem Roten Kliff. Meine Nichte rief mich auf dem Mobiltelefon an. Als ich ihre Nummer sah, setzte ich mich intuitiv auf diese Holzbank und meinte zu ihr: „Ich sitze, was ist los?“ Meine bestimmende Emotion war das dringende Bedürfnis, meine Schwester in den Arm zu nehmen und ihr zu sagen, dass ich sie liebe. Wir haben also kurzerhand den Urlaub abgebrochen und sind nachhause gefahren. Am nächsten Morgen fuhren wir dann gleich in die Klinik zu meiner Schwester. Das erste, was ich sagte, war: „Ich liebe Dich, beste Schwester der Welt.“ Diesen Satz wiederholte ich in den folgenden 18 Monaten sehr häufig. Sie legte dann immer ihre Hand um meinen Kopf und sagte: „Ich Dich auch!“ Das behielten wir so lange als Verabschiedung bei, bis sie nicht mehr sprechen konnte. Dann flüsterte ich es nur noch in ihr Ohr und spürte, dass sie ihren Teil auch ohne Worte zu mir sprach.

Hast du irgendwann Angebote in Anspruch genommen, um Unterstützung zu bekommen im Umgang mit deinen Emotionen und deiner Trauer?

Nein, ich hatte nicht das Bedürfnis nach „professioneller Unterstützung“. Ich habe in den 18 Monaten jedoch einen sehr offenen Austausch mit meiner Community auf Twitter gehalten. Es tat gut, über meine Zeit mit meiner Schwester, meine Gedanken und Emotionen zu schreiben. Das war sehr erleichternd für mich und gab mir Kraft.

Gibt es einen bestimmten Ort oder ein Ritual für deine Trauer?

Bislang gibt es noch keinen bestimmten Ort. Vielleicht wird es das Magnolienbäumchen im Garten meiner Nichte, wenn es dort eingepflanzt wurde und weiterwachsen und gedeihen darf. Ich habe es auch nicht so mit Friedhöfen (eine Gemeinsamkeit mit meiner Schwester). Auch das Grab meiner Eltern habe ich nur sehr selten aufgesucht. Jetzt im Frühling konnte ich mich allerdings an jeden Magnolienbaum erfreuen, der blühte und habe dabei an meine Schwester gedacht und in Gedanken mit ihr gesprochen. Wenn ich aus unserem Küchenfenster schaue, blicke ich übrigens auch auf einen riesigen Magnolienbaum. Dann fühle ich mich meiner Schwester gleich ein bisschen näher.

Wie siehst du den Umgang mit Trauer in der Gesellschaft? Wie wurde der Tod deiner Schwester in der Gesellschaft wahrgenommen? Welche Erwartungen wurden an dich gestellt? Oft wird ja erwartet, dass in einigen Wochen alles „erledigt“ ist. Wie war das bei dir und was würdest du anderen Betroffenen empfehlen?

Ich nehme auf jeden Fall wahr, dass der Umgang mit Trauer in der Gesellschaft manchmal durch kulturelle Einflüsse geprägt ist. In anderen Ländern wird viel mehr „gemeinsam“ getrauert. Ich brauchte am Anfang ganz viel Ruhe und Stille, nur für mich. Ich habe einige Wochen eine Redestille gehalten und – wenn überhaupt – nur mit meiner Lebensgefährtin gesprochen. Ich habe mir die Zeit genommen und gelassen, die ich in dieser Stille brauchte. So konnte ich meine Gedanken und Gefühle für mich bewusst wahrnehmen, mich darauf und auf mich selbst einlassen. Das ist allerdings nur mein Weg. Das muss zu niemand anderem passen. Ich denke, dass wir offener für unterschiedliches Trauern sein sollten, weil Trauer genauso individuell ist, wie die Menschen und das Leben selbst.